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USDT交易所程序出租:“如何让我们的孩子活下去”:当救命药成了毒品

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中国新闻周刊消息,1岁多的孩子患上罕见的癫痫疾病,一家人本就不堪重负。当年轻的母亲因为救子心切,购买一款名为氯巴占的药物时,竟意外成了“毒贩”。

“如何让我们的孩子活下去?”11月底,1000多名罕见癫痫病患儿家长发出求助信,紧急寻求“氯巴占”,同时呼吁放开管制——违法代购海外药能否救命优先。

上千名家长实名求助。图/受访者提供

据了解,氯巴占常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型,能有效控制癫痫发作,已在欧美多个国家上市。在我国,该药物属于第二类精神药品,受到严格管控。

对于这些癫痫患儿家长来说,他们只能通过代购或海外直邮买到氯巴占。然而近几个月来,随着我国打击整治寄递渠道涉毒活动的开展,多地海关开始严控并查扣入境的氯巴占。直到11月,郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒”,进而引发舆论关注。

买不到药后,越来越多的患儿面临断药风险。1500多人的病友群里,家长们只能通过借药、减药的方式为孩子“续命”,但这不是长久之计——药物余量最多的也只能维持两三个月,同时,一些患儿因为缺药,已经出现癫痫复发的情况。

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缺药之后

写下求助信后,家长们的焦虑越来越明显。有近1500多人的“氯巴占病友群”里,药物余量最多的也只能维持两三个月,还有一些患儿已经不得不减药、停药。

至12月9日,武汉的李娟(化名)手里只剩下一盒半氯巴占,仅够女儿吃一个月。前几天,女儿打开药盒时,不小心撒落了一片,像往常一样,孩子捡起“脏了”的药片准备扔掉,李娟轻声制止。“相当于勒紧裤腰带过日子,她(女儿)还不知道,每天必吃的药快没了。”

李娟的女儿8个月大时被诊断为“婴儿痉挛症”。几年前,主治医生向她推荐了氯巴占,试用第一周后,女儿的病情基本看不到明显发作,第二周少量加药后,病情逐渐得以控制。

患儿在医生建议下服用氯巴占。图/受访者提供

如今,她女儿已经10岁了,虽然脑电图还没有彻底恢复正常,但在药物治疗和康复训练下,一切都在往好的方向发展。

苏州璐璐的女儿小乐患有难治性癫痫,病情发作时,会出现点头、流口水、抽搐等症状。在辗转多地求医后,国内一位知名神经内科专家同样建议试试氯巴占,不过,这种药“只能自己想办法”。

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